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自闭症男童之死的背后-麦圈网

时间:2018-03-13 19:44来源:medquan 作者:麦圈 点击:
辽宁丹东一名3岁的自闭症男童被父母送到广州番禺区一家自闭症儿童康复机构接受“每天拉练10到20公里”的训练,男
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  辽宁丹东一名3岁的自闭症男童被父母送到广州番禺区一家自闭症儿童康复机构接受“每天拉练10到20公里”的训练,男孩在“拉练”了19公里后,4月27日出现发烧、抽搐等情况,送医院抢救后不治身亡。目前,番禺区已成立联合调查组展开调查

  每月费用上万,却没有“特教”资质;广罗天下“病童”,却是超范围经营。这家企业注册时的经营范围是“营养健康咨询服务”,然而,其网站上却宣称会对孩子进行“封闭式、军事化训练”。被遣散的其他10名自闭症儿童,来自全国各地,平均年龄约四岁。于是问题就来了——监管何在?

  自闭症患者被称为“星星的孩子”,对于家庭来说,无疑是漫长的苦痛。

自闭症患者被称为“星星的孩子”

  下面两组数字耐人寻味

  一是,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占儿童精神残疾首位。

  在3.8亿儿童中,存在着200万左右的自闭症患者。

  二是,目前在这200万孩子中,接受康复训练的儿童近6万。

  2014年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50%左右,这些机构的90%都是由非专业人士创办。于是,家长渴望治愈的“刚需”,和市场见缝插针的“商机”,混杂成了谋财害命的“夺命19公里”。

  还有多少黑机构狂奔于“夺命19公里”?这个问题也许很难有个明确的答案。但从不少自闭症患儿及家属的遭遇来看,被骗钱与被伤害的经历,并不鲜见。

  这背后,对应着双重缺位

  一是监管的缺位

还有多少黑机构狂奔于“夺命19公里”

  市场上的康复机构鱼龙混杂,不出事,就任其野蛮生长;一出事,就头痛医头。如此这般,自闭症患儿只能在高价的“市场偏方”里游荡。

  二是公共服务的缺位

  公立机构少,财政投入少,公共强调少——这是家长无奈向市场求助的根源。

  陪伴,才是最长情的告白——家长的陪伴,公权责任的陪伴,健康市场的陪伴,也许才是缓解自闭症患儿痛苦的终极良药。

  临床表现

  1、语言障碍

  语言与交流障碍是孤独症的重要症状,是大多数儿童就诊的主要原因。语言与交流障碍可以表现为多种形式,多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,在2~3岁以前有表达性语言,随着年龄增长逐渐减少,甚至完全丧失,终身沉默不语或在极少数情况下使用有限的语言。他们对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度的障碍。

  2、社会交往障碍

  患者不能与他人建立正常的人际关系。年幼时即表现出与别人无目光对视,表情贫乏,缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态,也无享受到爱抚时的愉快表情,甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝。分不清亲疏关系,对待亲人与对待其他人都是同样的态度。不能与父母建立正常的依恋关系,患者与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系,例如,在幼儿园多独处,不喜欢与同伴一起玩耍;看见一些儿童在一起兴致勃勃地做游戏时,没有去观看的兴趣或去参与的愿望。

  3、兴趣范围狭窄和刻板的行为模式

  患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,如一个瓶盖,或观察转动的电风扇等,并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。对玩具的主要特征不感兴趣,却十分强调非主要特征:患者固执地要求保持日常活动程序不变,如上床睡觉的时间、所盖的被子都要保持不变,外出时要走相同的路线等。若这些活动被制止或行为模式被改变,患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪,甚至出现反抗行为。患者可有重复刻板动作,如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。

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